Erfahrungsbericht Brustkrebs
„Nach zwei Krebsdiagnosen vermeide ich Stressfaktoren so gut es geht", sagt Sara Kulartz (im Bild). Foto: ©privat

Bei der ersten Brustkrebsdiagnose im Jahr 2015 ist Sara Kulartz noch optimistisch. Aber dann metastasiert der Krebs einige Jahre später in die Knochen. Was sie nicht wusste: Auch bei Knochenmetastasen können Frauen noch jahrelang leben.  

Ein Bericht von Sara Kulartz 

Ich hatte schon einen auffälligen Knoten in der Brust, der von meiner Gynäkologin regelmäßig überwacht wurde. Im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung stellte sie dann im Dopplerultraschall eine Veränderung fest. Sie ließ eine Stanzbiopsie durchführen. Es wurden mehrere Proben aus demselben Knoten entnommen und ins Labor geschickt. Die Wartezeit bis zum offiziellen Befund hielt ich nur schwer aus. Es war psychisch sehr belastend. Ich machte mir große Sorgen, schlief schlecht und aß nur noch wenig.
Als die Diagnose Brustkrebs feststand, war ich zunächst sehr niedergeschlagen. Aber nach dem ersten Schock dachte ich: Ich zieh’ die Therapie durch, dann wird das schon! Bei Brustkrebs gibt es gute Heilungschancen, sodass ich auch zuversichtlich war.

Man wächst mit der Krankheit

Wie die Menschen auf so eine Diagnose reagieren, ist ganz unterschiedlich. Einige möchten überhaupt nicht darüber reden. Ich allerdings ging von Anfang an sehr offen mit der Diagnose um. Ich bezog Menschen, die mir nahe stehen, von Beginn an ein. Sie wussten immer, wie es mir gerade ging. Das stärkte die Beziehungen deutlich. Ich konnte dann auch offen kommunizieren, wenn ich mal jemanden brauchte, der mich zur Chemotherapie fuhr.

Meine Familie und Freunde waren natürlich sehr betroffen. Aber ich stellte fest: Wenn ich mich mit der Krankheit beschäftige und daran wachse, wachsen die Menschen in meinem Umfeld mit. Sie durchlebten die Stadien zwischen Schock und Optimismus mit mir zusammen. Wir lebten damit.

Ein Krebs mit hoher Teilungsrate

Vor der brusterhaltenden Operation, in dem das Krebsgewebe entfernt werden sollte, rieten mir die Ärzte zu einer Chemotherapie. Dadurch sollte sich der Knoten, der die Größe einer Walnuss hatte, verkleinern. Sie klärten mich auf, dass bei dieser Größe nach der operativen Entfernung des Tumors eine Delle in meiner Brust zurückbleiben würde. Meine Gynäkologin und ich waren kein Fan der Chemotherapie. Ich wollte lieber mit einer Delle herumlaufen, als eine chemotherapeutische Behandlung zu bekommen. Deshalb lehnte ich die Chemo ab.

Die Operation und die Heilungsphase danach liefen sehr gut, ohne Komplikationen. Doch leider war die Situation im Krankenhaus chaotisch. Es behandelten mich sieben verschiedene Ärzte, keiner fühlte sich für mich zuständig. Am Ende wanderten versehentlich Ergebnisse einer anderen Brustkrebspatientin in meinen Entlassungbrief. Das war sehr belastend.

Das entfernte Tumorgewebe wurde auf Drängen meiner Gynäkologin hin im Labor auf die Teilungsrate hin untersucht. Es stellte sich heraus, dass meine Krebserkrankung eine besonders hohe Teilungsrate hatte und damit auch das Rückfallrisiko besonders hoch war. Deshalb brauchte ich doch noch eine Chemotherapie.

Ich konnte nur noch zehn Meter zu Fuß gehen

Nach dem Chaos im Krankenhaus entschied ich mich, die Chemotherapie in einer onkologischen Praxis zu machen. Meine Freunde wechselten sich ab: Sie fuhren mich zum Termin und holten mich auch wieder ab. Für die Strahlentherapie beantragte ich einen Taxischein von der Krankenkasse. Auch hier achtete ich vor dem Therapiebeginn darauf, mir ein gutes Strahleninstitut auszusuchen. Wer hat die neusten Maschinen? Wer betreut mich wirklich gut? An diesen Fragen orientierte ich mich bei der Wahl. Das funktionierte gut, denn es fiel kein Termin aus und meine Wartezeiten waren nur kurz.

Nach der Chemo- und Strahlentherapie erhielt ich auch Medikamente zur antihormonellen Behandlung. Denn der Brustkrebs ernährt sich von den weiblichen Wachstumshormonen. Demnach muss deren Produktion möglichst reduziert werden. Immer wieder traf ich Frauen, die mit den Nebenwirkungen der antihormonellen Behandlung haderten. Die frühzeitige Menopause oder der Haarverlust belasteten viele.

Ich aber litt sehr stark an den Nebenwirkungen der Chemotherapie und Bestrahlung. Ich musste auch viel Kortison einnehmen, sodass ich am Ende auch das klassische Mondgesicht hatte. Aber diese äußerlichen Veränderungen interessierten mich kaum. Ob ich nun Haare hatte oder nicht, war mir gar nicht wichtig. Wichtig war mir nur, gesund zu werden. Ich war oft zu erschöpft, um mir Gedanken darüber machen, wie ich aussehe, auf andere wirke oder wie ich mich als Frau mit der Diagnose fühle. Mir war ständig übel, ich konnte kaum etwas Essen und hatte starke Schmerzen, auch Kopfschmerzen. Ich bemerkte massive Stimmungsschwankungen, die für mich sehr untypisch waren. Ich konnte manchmal nur zehn Meter zu Fuß gehen.

Eine berufliche Vollzeittätigkeit war nicht mehr möglich

Ich besuchte eine sehr gute Rehaeinrichtung, wo ich dann auch körperlich wieder fit wurde. Während der gesamten Behandlungszeit stand mir eine unglaublich gute psychoonkologische Begleitung zur Seite.

Nach der Reha wollte ich wieder in meinen Beruf als Sozialpädagogin einsteigen, wo ich auch für die Durchführung von Kriseninterventionen verantwortlich war. Ich musste aber sehr schnell feststellen, dass eine Vollzeittätigkeit nicht mehr möglich war. Weil ich so stark auf die Behandlungen reagierte, hatte ich gravierende Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Erschöpfung und Fatigue. Deshalb musste ich meine Arbeitsstunden reduzieren. Dennoch konnte ich nach der Erkrankung die Arbeitsbelastung und den Stress, die die Krisenintervention nun einmal mit sich bringen, nicht mehr aushalten. Ich musste in ein anderes Berufsfeld wechseln. Nach zwei Monaten im neuen Job bekam ich im Jahr 2019 meine zweite Krebsdiagnose.

Knochenmetastasen – ein palliatives Stadium?

Es war beim Paddeln im Urlaub. Mir fiel am Brustbein eine schmerzhafte Beule auf. Ich hielt es für eine Zerrung nach dem Paddeln. Zu Hause suchte ich eine Orthopädin auf. Nach erfolglosen Behandlungen machte sie eine CT-Aufnahme. Da fiel der Verdacht auf Knochenmetastasen.

Es kamen noch MRT-Aufnahmen und eine Knochenszintigraphie hinzu. Das war ein Albtraum. Der Optimismus, den ich bei der Erstdiagnose in 2015 hatte, war weg. Ich hatte im Kopf: Metastasen in den Knochen bedeuten doch, dass der Krebs nicht mehr heilbar ist. Ich bewege mich nun in einem palliativen Stadium. Da passiert jetzt nicht mehr viel. Das war’s! 

Zu dem Zeitpunkt war mir nicht klar, dass es bei Metastasen auch verschiedene Arten gibt und Frauen noch dann Jahrzehnte lang leben können. Bis ich davon erfuhr, war ich am Ende. Meine Gynäkologin und meine Psychoonkologin waren eine große Hilfe. Ich kehrte zur Behandlung in das Strahleninstitut zurück, wo mein erster Krebs behandelt worden ist. Ich fühlte mich dort gut aufgehoben.

In der Stanzbiopsie wurden Proben aus meinem Beckenknochen entnommen. Glücklicherweise kam im Labor heraus, dass es zwar derselbe Krebs ist, aber mit einer deutlich geringeren Teilungsrate. Er wuchs also langsam. Die Ärzte fanden noch weitere Metastasen in der Brustwirbelsäule, Lendenwirbelsäule und in den beiden Beckenknochen. Für deren Behandlung kehrte ich in die onkologische Praxis zurück. Neben den zwölf Bestrahlungssitzungen, bekam ich noch Spritzen zur Hormonreduktion, Medikamente zur Unterdrückung der Zellteilung und noch weitere Medikamente für die Knochenstabilität. Denn die Metastasen bereiten sich in porösen Knochen besonders schnell aus.

Wieder kamen die Übelkeit, die Müdigkeit, Kopfschmerzen, Stimmungsschwankungen und Konzentrationsstörungen. Ich musste in Rente gehen, weil die körperliche Belastung zu stark war.

Das Karussell im Kopf

Seit dem Abschluss der Bestrahlung erhalte ich bis heute zyklusweise Spritzen und Medikamente. Alle sechs Monate wird ein sogenanntes Staging durchgeführt. Das bedeutet, es werden Aufnahmen gemacht wie MRT vom Becken, ein CT vom Brust- und Bauchraum sowie ein MRT vom Schädel. So beobachten die Ärzte, ob sich meine Metastasen ruhig verhalten oder verbreiten. Die Behandlung wird nur dann verändert werden, wenn sich die Metastasen ausbreiten. Die Untersuchungen machten mir anfangs Angst. Ich war schon eine Woche im Voraus aufgeregt. Auch die Wartezeit bis zum Untersuchungsergebnis ist nach wie vor unglaublich anstrengend. Was kommt da jetzt raus? Hat sich der Krebs ausgebreitet? Was kommt als Nächstes? Wann mache ich meine Patientenverfügung?

Es gibt Zeit zum Innehalten

Nach zwei Krebsdiagnosen vermeide ich Stressfaktoren so gut es geht. Ich ernähre mich bewusster und achte auf ausreichend Bewegung. Ich mache Yoga und gehe jeden Tag mindestens dreißig Minuten zügig spazieren. Ich meditiere, damit auch mein Geist zur Ruhe kommt. Ich achte mehr auf mich und die Bedürfnisse meines Körpers.

Wenn man so eine Diagnose bekommt, denkt man, dass man sich noch im Arztzimmer entscheiden muss, welches OP-Verfahren oder welche Therapie man bekommen soll. Doch man hat Zeit, einmal innezuhalten, sich die Dinge durch den Kopf gehen zu lassen, sich alles anzusehen und dann zu entscheiden. Man sollte sich Zeit nehmen, Informationen einzuholen. Man sollte sich Zeit nehmen, eine Reha-Einrichtung zu besuchen. Man sollte sich Zeit nehmen für die entscheidenden Fragen: Was braucht mein Körper jetzt? Was braucht meine Seele? Denn es gibt noch genug Zeit.

Ich würde anderen Betroffenen raten, sich eine Zweitmeinung vor wichtigen Therapieentscheidungen einzuholen und verschiedene Kliniken zu vergleichen. Fühle ich mich von meinen Ärzten gut beraten? Bin ich bei meinem Onkologen gut aufgehoben? Was brauche ich? Was tut mir gut? Sich Zeit für die Beantwortung dieser Fragen zu nehmen, erscheint vielleicht selbstverständlich. So ist es aber in einer Krisensituation überhaupt nicht. Denn nach der Diagnose befindet man sich in einer Art Tunnel. Es ist gut, kurz einmal stehenzubleiben und zu überlegen, welche Möglichkeiten man hat? Ein guter Arzt macht bei so einer Erkrankung einfach viel aus. Und natürlich ist das Netzwerk wichtig. Zu wissen, dass die Familie hinter einem steht und man sich auf seine Freunde verlassen kann, ist ein großes Glück!