Buch über Parkinson: Das Ding in meinem Kopf

Wer wissen will, wie ein beruflich und privat erfolgreicher Mensch mit der Diagnose Morbus Parkinson umgeht, wird aus dem Buch „Das Ding in meinem Kopf“ des Focus-Journalisten Andreas Grosse Halbuer einen Gewinn ziehen. Für Menschen, die selbst an Parkinson erkrankt sind, ist der Bericht kaum hilfreich. 

von Lukas Hoffmann

Schreiben kann Andreas Grosse Halbuer. Auch wenn die vielen kurzen Sätze, mit denen er die Geschichte vorantreibt, zu Beginn etwas atemlos erscheinen, gewöhnt man sich an den Schreibstil, und hat das vergleichsweise dünne Buch mit einer Länge von knapp 200 Seiten dann auch recht schnell durchgelesen.

So ein Grizzly steht jetzt jeden Morgen neben meinem Bett. Wenn ich aufwache, reißt er sein Maul auf, Geifer tropft herab, dann schaue ich in seinen hellroten Rachen. Manchmal glaube ich, dass ich seinen fauligen Atem riechen kann. Anfangs jagte ich ihn noch davon, doch nun begegne ich ihm Tag für Tag. Der Bär hat längst seine natürliche Scheu verloren. Er lauert.

So beschreibt Grosse Halbuer seine Parkinson-Erkrankung – als einen Grizzlybär, der in und neben ihm wütet. Das Buch macht Hoffnung, weil der Autor zum Zeitpunkt der Diagnose erst vierzig Jahre alt ist und auch heute noch mit 53 Jahren als Redakteur beim Focus arbeiten kann. Auch wenn sein junges Alter bei der Diagnose keine große Ausnahme ist, wie er erzählt, denn bei jedem zehnten Parkinson-Patienten werden die Symptome bereits vor dem 40. Lebensjahr diagnostiziert. Nicht nur Grosse Halbuer war von der Diagnose überrascht. Auch viele Ärzte halten Parkinson für eine Alte-Leute-Krankheit, was seinen jahrelangen Ritt durch das Gesundheitssystem erklärt. In vielen Wartezimmern musste er seine Zeit verbringen, bis eine Szintigrafie – eine Aufnahme seines Gehirns –  schwarz auf weiß zeigte, dass sein Dopaminhaushalt im Gehirn gestört ist.

Die Diagnose lenkte Grosse Halbuers Therapie in die richtige Richtung. Aber Parkinson ist eine unheilbare Krankheit und die Symptome schreiten voran. Irgendwann können Medikamente das Zittern seiner Hände und seinen unsicheren Gang nicht mehr verhindern. Als letzte Therapieoption bleibt dann die Implantation von Elektroden, die er plastisch beschreibt.

Der Eingriff verläuft im Großen und Ganzen etwa so: Ein Neurochirurg bohrt zwei Löcher in den Schädel, platziert Elektroden im Gehirn, führt dann zwei Kabel über den Hals bis zur Brust und verbindet sie mit einer Steuerungseinheit samt Batterie. Diese Steuerung, etwa so groß wie eine Zigarettenschachtel, wird unter der Haut im Brustbereich verstaut – dafür ist ein weiterer, schräg verlaufender Schnitt nötig. Das Ganze dauert bis zu zehn Stunden und trägt den für so einen komplizierten Eingriff überaus schlichten Namen „Tiefe Hirnstimulation“. Sie gilt neben Transplantationen des Herzens und der Lunge als eines der aufwendigsten Verfahren, das die moderne Chirurgie hervorgebracht hat.

Die Operation gelingt und sobald die Elektroden elektrische Impulse senden, verbessert sich das Gangbild von Grosse Halbuer deutlich und sein Rigor lässt nach.

Grosse Halbuer beschreibt auf eindrückliche Art und Weise, wie die Parkinson-Erkrankung seine Arbeit als Journalist beeinflusst und welchen therapeutischen Weg er geht. Was dem Buch fehlt, ist ein Ansatz als Ratgeber für andere Patienten. Denn das, was Grosse Halbuer erzählt, ist für Außenstehende, die nichts über die Krankheit wissen, spannend. Menschen, die selbst an Parkinson erkrankt sind und sich deshalb bereits mit Diagnostik und Therapie beschäftigt haben, dürften jedoch nur wenige Aha-Momente erleben. Hier verschenkt Grosse Halbuer Potenzial. Denn ihm dürfte es als Fachmann für Recherche und Sprache leichtfallen, anderen Betroffenen Tipps zu geben, wie sie mit der Diagnose am besten umgehen. Im Buch erfährt man zum Beispiel nicht, wo und wie man sich über die Erkrankung informieren kann, welche Zentren es gibt oder welche Möglichkeiten die Digitalisierung (Apps, Smart Watches) bietet.

Andreas Grosse Halbuer ist Journalist, kein Schriftsteller. Anders als Christoph Peters, der sich in seinem Buch „Entzug” mit seinem Alkoholentzug auseinandersetzt und sich dabei in unterhaltsamen Lindwurmsätzen durch seine Krankheitsgeschichte arbeitet, ist Grosse Halbuers Erzählstil nüchtern und knapp. Anders als Wolfgang Herrndorf, der in seinem Buch „Arbeit und Struktur“ auf herausragend ehrliche und groteske Art und Weise von seinem Gehirntumor erzählt, schmunzelt man bei Grosse Halbuer nur selten. Und anders als die beiden genannten Schriftsteller, kehrt Grosse Halbuer nicht sein Innerstes nach außen. Gegen eine nüchterne Beschreibung der Krankheitsgeschichte ist grundsätzlich nichts einzuwenden. Aber mehr solche Kapitel wie der Abschnitt „Was zählt“, in dem Grosse Halbuer detailliert und auch emotional über seinen Familienalltag erzählt, hätten dem Buch mehr emotionale Tiefe gegeben.

Neulich ist meine Tochter Lisa abends in meinem Arm eingeschlafen. Kurze Zeit später schreckte sie offenbar aus einem schlechten Traum hoch, sah mich an und sagte plötzlich mit klarer Stimme diesen einen Satz: „Aber ich weiß doch gar nicht, wann ich an der Reihe bin.“
Ich tat so, als wüsste ich, worum es ging: „Ich sag dir dann Bescheid“, antwortete ich mit tiefer Stimme. Genau das wollte sie hören. Sie schloss die Augen und war in der Sekunde wieder eingeschlafen. Ihr Vater kümmerte sich. Allein das war in diesem Moment wichtig. Allein das zählte.
Es war eine kleine Begebenheit, auf den ersten Blick nichts Besonderes eigentlich. Aber dieser zarte Augenblick hat mich umgehauen. So friedlich, so innig, so natürlich und zugleich so komplex. Ein Moment, der den Kern dessen berührt, worum es wirklich geht: sich kümmern, Verantwortung übernehmen, das Beste für sein Kind wollen. Ich habe in die Stille der Nacht hinein gelächelt und zugleich geweint, die Tochter im Arm.

Hätte Grosse Halbuer solche Szenen ausgebaut und den Leser tiefer in sein Inneres blicken lassen, wäre das Buch für Angehörige spannender zu lesen, weil sie wissen möchten, wie es dem Menschen geht, der neben ihnen lebt und unter Parkinson leidet. Für seine beiden wichtigsten Zielgruppen – Betroffene und Angehörige – hat Grosse Halbuer also Substanz verschenkt. Dennoch ist „Das Ding in meinem Kopf“ ein spannender Einblick in das Leben eines Journalisten, der trotz Parkinson seinen privaten und beruflichen Weg geht.

Andreas Grosse Halbuer: Das Ding in meinem Kopf, Ullstein, 26. Februar 2026, 192 Seiten, 24,99 Euro